Kinderthuiszorg

Als je je zo ziek voelt en je weet dat je dood kunt gaan aan je ziekte, komt er misschien wel een verpleegkundige bij je thuis om voor jou te zorgen. Dan moet je elkaar eerst even leren kennen. Het kan ook zo zijn dat je elkaar al heel goed kent.

Wist je dat er gespecialiseerde verpleegkundigen zijn die zorg verlenen aan zieke kinderen en jongeren thuis? Daar zijn zelfs speciale kinderthuiszorgorganisaties voor. Zij kunnen jou helpen met al die dingen die je zelf niet (meer) kunt en die voor je ouders te moeilijk of te zwaar zijn. Het kan zijn dat de kinderthuiszorg iedere dag komt, maar soms is verpleegkundige hulp minder vaak nodig.

Geef goed aan wat jij graag wilt. Probeer niet te bedenken dat dit misschien lastig is voor de verpleegkundige of voor je ouders of broertjes of zusjes. De verpleegkundige is vaak heel creatief in het bedenken van oplossingen om het voor jou zo makkelijk mogelijk te maken. Wil jij heel graag onder de douche in plaats van op bed gewassen te worden? Geef dit dan aan. Vaak kan er meer dan je denkt.

Misschien moet de verpleegkundige iets doen wat je erg vervelend vindt of waarvoor je je schaamt. Bespreek dit gewoon. Waarschijnlijk kunnen jullie samen tot een goede oplossing komen.

Als je voelt dat je steeds minder kunt en je erg moe voelt, kan de verpleegkundige je helpen te bedenken hoe je de energie die je wel hebt een beetje kunt verdelen. Zo zal ze je even met rust laten zodat je een tijdje kunt slapen en dat je daarna een vriend of vriendin kunt ontvangen.

Het kan zijn dat je pijn voelt. Dit hoeft echt niet! Dat kost je alleen maar energie die je beter voor iets anders kunt gebruiken. Laat het de verpleegkundige weten. Er zijn meerdere manieren om de pijn niet te hoeven voelen. Medicijnen zijn er heel veel: pillen, drankjes, pleisters of via een infuus. Morfine, een verdovend middel, kun je bijvoorbeeld ook via pleisters of lolly’s krijgen. Maar ook aan massages, muziek en afleiding door bezoek of ontspanningsoefeningen kun je veel hebben.

De verpleegkundige zal je regelmatig vragen of je pijn hebt. Soms gebruikt hij of zij daar speciale lijsten voor en moet je met een cijfer tussen 1 en 10 aangeven hoeveel pijn je hebt. Soms krijg je medicijnen waardoor je wat slaperig wordt, maar waardoor de pijn wel minder wordt.  De pijnliniaal die in het ‘vergeet me niet’-doosje zit is ook heel handig om te gebruiken. Zo kun je op een dag bijhouden hoeveel pijn je hebt. Je kunt de liniaal ook goed gebruiken om aan te geven hoe angstig of misselijk je bent.

Het kan zijn dat je niet meer zelf naar het toilet kunt. Daarvoor zijn er postoelen die je naast je bed kan zetten. En er zijn allerlei andere middelen dat je zo lang mogelijk de dingen kunt doen die je graag wilt, ook als naar de wc gaan niet meer lukt.

Het kan zijn dat je er over nadenkt dat je lichaam het helemaal opgeeft en je dood zult gaan. Als je dat moeilijk met je ouders kunt bespreken, kun je dat wel met de verpleegkundige doen. Die kan jou helpen er wel met je ouders over te praten. Zo’n verpleegkundige weet wat er met je lichaam gebeurt als je doodgaat. Zij kan jou en je ouders ook helpen in gesprekken over bijvoorbeeld een begrafenis of een crematie, jouw wensen voor je op papier zetten of een filmpje opnemen voor je ouders. Misschien heb je nog wel een boodschap voor iedereen of ideeën hoe je zelf je afscheid zou willen zien. De verpleegkundige is een neutraal persoon die je kan helpen je vragen bespreekbaar te maken.