‘Elke dag zie ik hem achteruitgaan, dat doet zo’n pijn’

Als uw kind steeds meer achteruitgaat, zal ook de zorg veranderen die hij of zij nodig heeft. Daarnaast worstelt u wellicht met vragen over wat uw kind beseft van de situatie en van het naderend overlijden. Hierna vindt u hierover een handreiking, waarvoor geldt: ieder kind is uniek. De laatste periode kan voor uw kind anders verlopen dan hieronder beschreven. We beschrijven hier situaties die vaker voorkomen bij kinderen.

• Als uw kind vaker moe is en steeds meer slaapt, zorg dan voor een comfortabele plek waar uw kind kan liggen, in een rustige omgeving. Misschien is een bed in de kamer een tijd lang geschikt geweest, maar wordt dat nu te onrustig voor uw kind. Het kan ook zijn dat een ander matras of bed helpt om uw kind meer rust te geven. Bespreek met uw arts of verpleegkundige wat uw kind nodig heeft.

• Als uw kind meer pijn krijgt, kan het zijn dat de dosering van de medicijnen moet worden verhoogd of dat andere medicatie nodig is. Daarnaast kunnen ook andere zaken helpen om de pijnbeleving te verminderen, zoals een massage of luisteren naar muziek.

• In de laatste levensfase kan er een moment komen waarop uw kind niet meer wil eten of drinken. Het kan ook zijn dat uw arts wil bespreken om te stoppen met het toedienen van voeding, als dit te belastend wordt voor uw kind. Dit kan voor u heel moeilijk en confronterend zijn. Eten is tenslotte een eerste levensbehoefte. En het loslaten van eten kan voelen alsof je je kind al een stukje moet loslaten. Probeer eten niet op te dringen, geef alleen als uw kind er zelf om vraagt. Goede mondverzorging is wel belangrijk als uw kind nauwelijks meer eet of drinkt. U kunt de mond van uw kind vochtig maken met een nat doekje of de lippen van uw kind insmeren met vaseline.

• Kan uw kind niet meer (op tijd) naar het toilet, vraag dan aan uw verpleegkundige naar de mogelijkheden om dit anders op te lossen. Zij hebben hier ervaring mee.

• Denk na over de vraag wat u doet als er complicaties optreden. Wilt u uw kind thuis verzorgen tot het laatste moment, of heeft u het gevoel dat een opname in het ziekenhuis dan beter is? Bespreek dit met uw kinderarts of huisarts en maak hierover samen afspraken.

• Wellicht kunt u in de verzorging niet zo heel veel meer beter doen voor uw kind. Probeer uw energie dan vooral te steken in het zorgen voor comfort: leg een warm, zacht dekentje over handen en voeten als uw kind het koud heeft, zing zachtjes een wiegenliedje of masseer uw kind zachtjes met een beetje olie. U kent uw kind het beste en u herkent de reacties van uw kind ook als geen ander. Vertrouw daarop.

• Het kan zijn dat uw kind op een bepaald moment zo ziek wordt of dat de pijn dermate toeneemt, dat uw kind niet meer comfortabel is. Als het niet meer lukt om verlichting en meer comfort te geven, kan de arts overwegen om palliatieve sedatie te starten. Dit betekent dat uw kind medicijnen krijgt die het bewustzijn verlagen. Dit mag alleen als de arts verwacht dat de klachten niet meer op een andere manier te verlichten zijn en de laatste levensfase van uw kind minder dan 14 dagen zal zijn. Als uw kind thuis verblijft, zal de huisarts hierover eerst de behandelend kinderarts raadplegen of het kindercomfortteam van het ziekenhuis. Wanneer er toestemming is van de arts en van u als ouders, kan de palliatieve sedatie worden gestart. Hierdoor zal uw kind meer gaan slapen en minder mee krijgen van de omgeving.

• Palliatieve sedatie is geen actieve levensbeëindiging (euthanasie). Palliatieve sedatie heeft als doel om het lijden te verlichten, niet om het overlijden te versnellen. Palliatieve sedatie kan continu worden toegepast, tot het moment van overlijden. Maar het kan ook tijdelijk worden ingezet. Als de sedatie continu wordt toegepast, betekent dit meestal ook dat u voor de toediening voor het laatst bewust contact hebt met uw kind. U kunt uw kind in uw eigen woorden vertellen dat de dokter uw kind medicijnen zal geven, waarna het buiten bewustzijn is. Dit lijkt op een diepe slaap, alleen word je hier niet wakker van bijvoorbeeld de wekker die afgaat. Hierdoor zal uw kind geen pijn of benauwdheid meer voelen.

• Spreek uit wat u nog tegen uw kind wilt zeggen. Het stelt uw kind gerust als het weet dat u bij uw kind blijft, ook als het daar misschien niets meer van merkt.

• Betrek ook uw andere kinderen bij het moment van bewust contact, als er palliatieve sedatie wordt ingezet. Dit moment kan een belangrijk troostend moment zijn voor een broer of zus om later op terug te kijken.

• Als uw kind niet of nauwelijks meer bij bewustzijn is, krijgt het mogelijk toch mee wat er gebeurt. Het is fijn als u nog steeds tegen hem/haar praat en vasthoudt. Probeer aan reacties in het gezicht of in de lichaamshouding te zien wat uw kind prettig vindt.

• Als u het gevoel heeft dat uw kind ondraaglijk en uitzichtloos lijdt of zal gaan lijden, dan kan dit ook ondraaglijk voelen voor de ouder. De gedachte aan actieve levensbeëindiging kan dan opkomen. In Nederland zijn er zeer strikte regels voor de toepassing van actieve levensbeëindiging voor kinderen tot 18 jaar. Als u hier meer informatie over wilt, vraag uw kinderarts (of het Kinder Comfort Team in uw regio) dan om hierover met u in gesprek te gaan. Kinderartsen zijn op de hoogte van de exacte regels en kunnen ook bespreken in hoeverre dit voor uw kind toegestaan zou zijn.

• Als het u lukt, maak dan foto’s, ook van deze periode. Dat kan ook een foto zijn van de hand die u vasthoudt. Of vraag iemand anders om foto’s voor u te maken. Ook al is deze periode het ergst dat u ooit heeft meegemaakt en iets dat u nooit meer wilt meemaken, toch kan het op een later moment troost geven. U kiest uiteraard zelf of en wanneer u de foto’s terug wilt zien.

• Wat beseft uw kind van de situatie dat het steeds meer moet inleveren? Zoals u zelf misschien de stapjes achteruit iedere keer duidelijk merkt, zo kan dat ook bij uw kind zo zijn. Bij jongere kinderen gaat dit alleen vaak minder bewust. Dit kan maken dat ze bijvoorbeeld onrustiger zijn, eerder boos of in opstand komen bij verzorging. Vraag uw kind op een rustig moment hoe hij of zij zich voelt. Als dat moeilijk is, vraag dan naar een rapportcijfer, waarbij 1 heel slecht/verdrietig is, en een 10 heel goed/blij. Ook de pijnmeter uit het ‘vergeet me niet’-doosje kunt u hierbij gebruiken. Als praten niet goed lukt, geef uw kind dan het gevoel dat het zijn/haar emoties mag laten zien (zonder dat u het kunt oplossen). Blijf rustig, laat uw kind boos zijn of verdrietig. Neem tranen niet weg, hoe moeilijk het misschien ook is om dit te verdragen, maar blijf erbij.

• Wat weet uw kind over zijn/haar aandoening en over het verloop? Heeft u (of iemand anders) uw kind verteld dat hij/zij niet beter kan worden? Heeft u verteld dat hij/zij dood zal gaan? Niets is moeilijker dan tegen je kind te vertellen dat het dood zal gaan. Moet je dat altijd doen? Hier bestaat geen eenduidig antwoord op. Het helpt wel om te weten dat kinderen vaak meer weten, dan dat hen is verteld. Ze trekken vaak conclusies uit wat ze opvangen aan signalen: als ouders samen praten, uit een opmerking van de dokter, aan mensen die op bezoek komen en zich anders gedragen. Vooral jongeren zoeken hun informatie vaak op andere plekken dan bij hun ouders of bij de arts. Het is ook bekend dat kinderen soms diep van binnen voelen, dat ze niet oud zullen worden. Als er dan niet over wordt gesproken, kunnen kinderen zich heel eenzaam voelen. Ze kunnen dan hun eigen gedachten vormen over wat er met hen gaat gebeuren. Die gedachten kunnen veel beangstigender zijn dan de werkelijkheid. Kijk goed naar uw kind en probeer in te schatten wat uw kind weet of kan weten. Vermoed u dat uw kind bezig is met de vraag of hij of zij dood kan gaan, praat hier dan over met hem of haar.

• Als u wilt weten wat uw kind weet over zijn/haar situatie kan het helpen om de volgende vragen te stellen: wat denk jij dat er nu gaat gebeuren? Maak jij je ergens zorgen over? Kinderen die niet praten, doen dat vaak om zichzelf, maar ook om hun ouders te beschermen. Ze hebben het gevoel dat ze hun ouders nog meer verdriet doen als ze praten over hun diepste angsten. Dit kan ze ervan weerhouden om dit gesprek aan te gaan. Het initiatief hiertoe zal dan ook van u moeten komen. U kunt ook samen een (prenten)boek lezen dat over ziekte en doodgaan gaat. In de boekenkast vindt u titels van boeken. Een boek kan helpen om een gesprekje op gang te brengen.
  • Soms geven kinderen al een soort van hints over het onderwerp, door niet over zichzelf te praten, maar door bijvoorbeeld te vragen of honden naar de hondenhemel gaan, of dat het waar is dat je al eens eerder hebt geleefd. Grijp deze vragen aan om te praten over wat hij of zij hier zelf over denkt en of ze zich afvraagt of dat ook bij hem of haar zo zal gaan.

• Er bestaat geen ‘perfecte’ manier om met uw kind te praten over doodgaan. Het is iets dat u op uw gevoel moet doen. Bedenk dat kinderen over het algemeen maar kort over dit onderwerp (willen) praten. U hoeft niet op alle vragen antwoord te hebben. Het gaat er vooral om dat uw kind merkt dat het alles mag vragen en dat hij of zij erop kan vertrouwen dat er altijd een eerlijk antwoord komt.

• Wees niet bang om uw eigen emoties te laten zien. Uw kind weet toch wel dat u verdriet hebt. Door het te uiten, laat u uw kind juist zien dat het niet erg is om te huilen, dat het mag. Het is voor een kind niet fijn om te zien dat u overstuur raakt. Soms is dat niet te voorkomen. Als u overstuur raakt, zorg dan dat er een volwassene is die u kan geruststellen, en die ook het kind weer geruststelt. Als het nodig is, zeg dan dat uw kind geen schuld heeft aan uw verdriet en dat hij of zij u niet verdrietiger maakt door te praten. Hier kunnen kinderen vaak beter mee omgaan, dan wanneer ze zien dat u steeds uw best doet om het weg te stoppen.

• Praten over het verloop van de ziekte of het dichterbij komen van het afscheid laat zich niet plannen. Vragen, opmerkingen van uw kind komen vaak terloops en op onverwachte momenten. Voor uw kind is het prettiger om te praten als hij of zij ergens mee bezig is. Bijvoorbeeld tijdens het tv kijken, een spelletje doen of tijdens de verzorging. Dan is er even geen direct oogcontact. Dat praat voor kinderen gemakkelijker.

• Om te kunnen praten over doodgaan, is het fijn om te weten wat uw kind hiervan kan begrijpen. Dit begrip is afhankelijk van het ontwikkelingsniveau van uw kind. Een jong kind begrijpt minder over de dood dan een puber. Wilt u hier meer over weten, kijk dan op de site van Jonge Helden.

• Geef eerlijk en duidelijk antwoord op de vragen die uw kind heeft, hoe moeilijk ze misschien ook voor u zijn. Kinderen vragen niet meer dan ze zelf aankunnen. U hoeft niet uitvoerig te vertellen, probeer zo kort en bondig mogelijk antwoord te geven op de vraag. Vraag uw kind vervolgens of het zo voldoende weet.

• Een manier om erachter te komen welke gedachten uw kind zelf heeft, is door een vraag terug te leggen bij het kind. Als uw kind bijvoorbeeld vraagt: ‘Wanneer ga ik dood?’ Dan kan uw reactie zijn: ‘Ik weet het niet precies, wat denk jij?’

• Wat als u kind er niet over wilt praten? Bedenk dat het dan misschien niet het juiste moment, de juiste plek of zelfs de juiste persoon is om (mee) te praten. Volg uw kind en maak duidelijk dat het over alles mag praten, hoe moeilijk ook. Zo leert uw kind dat het over doodgaan mág praten en geeft u uw kind de mogelijkheid om er op een ander moment over te beginnen.

• Jongeren vermijden het soms zoveel mogelijk, om stil te staan bij wat er komen gaat. Het kan zijn dat dit voor hen voelt als de enige manier om ermee om te gaan. Volg uw kind in wat voor hem of haar het beste werkt. Als hierdoor lastige situaties ontstaan, maak dit dan wel bespreekbaar.

• Sommige jongeren willen juist de regie behouden tot het laatste moment. Het kan zijn dat ze dan juist hun eigen uitvaart willen organiseren. En dat ze hun spullen willen geven aan mensen die belangrijk voor hen zijn. Het boek ‘Hoe zou jij het willen?’ is speciaal gemaakt om jongeren hierbij te helpen.

• Als u twijfelt of uw kind enig besef heeft van de situatie of hier onder lijdt, kunt u altijd iemand in uw omgeving vragen hoe die dit ziet. Als ouder zie je soms niet alles, juist omdat je zo dichtbij staat. Ook een hulpverlener kan hierin meedenken (bijvoorbeeld de kinderverpleegkundige of een rouw- en verliesbegeleider).

• Kinderen zijn (in tegenstelling tot veel volwassenen) niet de hele dag bezig met hun verdriet. Ze laten dat in stukjes toe. Ze leven veel meer in het ‘hier en nu’, staan vaak tot het allerlaatste moment midden in het leven en willen daar ook zoveel mogelijk uithalen. Zo kan uw kind het ene moment heel verdrietig zijn en het volgende alweer bezig zijn met iets anders. Geef uw kind zoveel mogelijk de kans om het gewone leven te leven. Als uw kind het wil, laat vrienden dan gewoon op bezoek komen en laat uw kind nog naar school gaan, ook al gaat het er alleen maar om dat hij of zij het gevoel heeft er nog bij te horen. Dit is voor kinderen heel belangrijk.

• Is het naderend afscheid bespreekbaar, dan kan het zijn dat uw kind met allerlei ideeën komt om nog samen te doen. Probeer zoveel mogelijk te realiseren wat haalbaar is. Betrek hier ook uw andere kinderen bij. Ook hebben kinderen soms ideeën over wat ze graag willen op hun afscheid. Misschien bent u hier zelf nog helemaal niet aan toe. Probeer toch naar die wensen te luisteren en zoveel mogelijk al te bespreken met uw kind of een wens kan worden uitgevoerd. Dit geeft uw kind rust. Het praktische werkboek ‘Hoe zou jij het willen?’ is speciaal gemaakt voor kinderen en jongeren die na willen denken over hun laatste wensen en wensen voor het afscheid.

• Soms willen kinderen zelf afscheid nemen van mensen, die belangrijk voor hen zijn. Dat kunnen ook mensen zijn waar u misschien niet aan denkt. Niet zelden komt er een hele klas op bezoek om nog een keer samen te zijn, ook al is het een kort moment, samen rond het bed van uw kind. Probeer zoveel mogelijk te kijken naar de mogelijkheden om tegemoet te komen aan de wensen van uw kind. Vraag hulp als dit nodig is.

• Hoe moeilijk het ook is, om te leven met het besef dat alles wat u samen doet, misschien de laatste keer is, probeer er toch een moment van te maken, om te koesteren. Ook deze laatste periode kan heel waardevol zijn.