Als het zo is dat ik doodga, dan wil ik dat gewoon weten

Als je dit gaat lezen, komt dat misschien omdat je weet dat je dood zult gaan aan jouw ziekte. Of misschien heb je het gevoel dat dat zo is, maar weet je het niet zeker.

Hierna geven we je wat tips mee, waar je over na kunt denken, als je dood kunt gaan aan je ziekte. Ben je bang dat je zieker wordt? Dat je dan nog minder kunt dan nu? Of vraag je je af of je doodgaat aan jouw ziekte (en misschien ook wanneer dat gebeurt)? Het is niet altijd gemakkelijk om daar over te praten. Maar je moet er niet mee blijven zitten. Hopelijk heb je iets aan de volgende tips.

Je hebt recht op eerlijke informatie over jouw ziekte. En alle vragen die jij hebt, zijn belangrijk. Ook al lijken ze nog zo gek, dat zijn ze niet! Blijf er niet mee rondlopen. Stel ze, aan je ouders, aan de dokter of iemand anders die jou helpt.

Vraag je je af hoe het verder zal gaan? Hoe lang je nog leeft? Of je pijn zult hebben? Wat er gebeurt als iemand doodgaat? En of dat ook bij jou zo zal gaan? Je mag echt alles vragen. Jouw dokter weet het niet altijd alles, maar wel het allermeest. En die kan je ook vertellen hoe iedereen ervoor zorgt dat je zo min mogelijk pijn hebt.

Eigenlijk zijn alle jongeren bang om dood te gaan. Dat is niet raar. Blijf niet zitten met dat gevoel, want dan ben je ook nog alleen. Vertel je vader en moeder dat je bang bent, ze zullen je nooit alleen laten.

Misschien vind je het moeilijk om met je ouders te praten over doodgaan. Omdat ze dan nog verdrietiger kunnen worden of omdat je bang bent dat ze boos zullen worden. Maar weet je, voor je ouders is het veel moeilijker om te zien dat jij je zorgen maakt. Ook al kunnen je ouders niet alles oplossen, het helpt wel om er samen over te praten.

Wil je liever eerst zelf informatie opzoeken? Maar het is goed om te weten dat niet alles waar is wat op internet staat en vaak zo algemeen, dat je nog niet echt goed weet wat het voor jou betekent. Zoek informatie op betrouwbare sites (zoals van patiëntenverenigingen) en gebruik die informatie alleen om na te vragen bij je arts of bij je ouders of de informatie ook voor jou geldt. Vertrouw nooit alleen op internet.

Merk je dat je steeds meer achteruitgaat? Dat kan je heel angstig maken, alsof je geen controle meer hebt over je eigen lijf. Het is niet gemakkelijk om daar aan toe te geven. Je geeft een stukje van je leven op, zonder te weten of dat nog terugkomt. Dat kan heftige gevoelens oproepen van verdriet, angst, onmacht… of juist een leeg gevoel. Deel dat gevoel met iemand. Ook al kan niemand de angst helemaal wegnemen, het lucht vaak wel wat op. En je bent niet meer alleen met dit gevoel.

Is praten te moeilijk voor je? Stuur je zorgen dan in een berichtje. Dat is soms gemakkelijker dan het hardop tegen iemand zeggen.

Heb je wensen of dromen die je nog wil laten uitkomen voordat het niet meer kan? Maak een lijst van dingen je nog wilt doen en bespreek die met je ouders, je familie en vriend(inn)en. Er kan vaak meer dan je denkt.

Het kan zijn dat je op een bepaald moment zo ziek wordt of dat de pijn zo erg wordt, dat je het gevoel hebt dat je dit niet meer volhoudt. Als het niet meer lukt om de pijn weg te nemen en je krijgt er steeds meer klachten bij die niet meer weggaan, kan de arts overwegen om palliatieve sedatie te starten. Dit betekent dat je medicijnen krijgt die het bewustzijn verlagen. Dit mag alleen als de arts verwacht dat de klachten niet meer op een andere manier te verlichten zijn en uiteindelijk ervoor zorgen dat je dood zult gaan. Dit kan en mag alleen als je ouders hier toestemming voor geven. Ben je tussen de 12 en 16 jaar, dan mag ook jou hierover meebeslissen. Ben je ouder dan 16 jaar, dan mag je hier zelf over beslissen. Het is wel fijn om je ouders hierbij te betrekken. Als er toestemming is, kan de palliatieve sedatie worden gestart. Hierdoor zul je meer gaan slapen en minder meekrijgen van de omgeving.

Palliatieve sedatie is geen actieve levensbeëindiging (euthanasie). Palliatieve sedatie is bedoeld om ervoor te zorgen dat je minder last hebt van allerlei klachten, die niet meer weggaan. Palliatieve sedatie kan worden gegeven tot het moment dat je doodgaat. Maar het kan ook tijdelijk zijn, om je bijvoorbeeld ’s nachts diep te laten slapen. Als de sedatie niet tijdelijk is, maar voor de hele tijd dat je nog leeft, betekent dit meestal ook dat je daarna niet meer wakker bent om nog te praten. Je ouders zullen wel al die tijd bij je blijven, je bent nooit alleen.

Misschien heb je ook wel eens nagedacht over actieve levensbeëindiging, wat we ook wel euthanasie noemen. Dan krijgt een patiënt medicijnen, waar hij direct aan doodgaat. In Nederland zijn er zeer strikte regels voor actieve levensbeëindiging voor kinderen tot 18 jaar. Als je wilt weten hoe dat zit, bespreek dit dan met je ouders. En vraag samen om hierover te praten met je eigen arts. Kinderartsen kennen de regels en kunnen je vertellen of dit bij jou mag volgens de wet. Je kunt er gewoon over praten, zonder dat je een beslissing hoeft te nemen. Dat kun je altijd later nog doen.

Het kan best zijn dat je zelf ideeën hebt over hoe jouw afscheid zou moeten gaan. Dat klinkt misschien gek. Maar sommige jongeren willen zelf bedenken hoe hun uitvaart zal gaan. Wie erbij moeten zijn, hoe de kaart eruit moet zien, welke tekst er op komt te staan, en dat soort dingen. Vaak worstelen jongeren heel erg met deze gedachten. Want natuurlijk wil je nog zo lang mogelijk leven. Als het voor jou helpt om erover na te denken en het vast te leggen, doe dat dan. Bespreek het wel met anderen. En weet: je mag altijd weer van gedachten veranderen. Als je erover praat en ook als je het opschrijft, wil dat niet zeggen dat je later misschien niet toch weer iets anders wilt. Het gaat erom dat je het open kunt bespreken en dat je ideeën serieus worden genomen, ook al zijn ze misschien nog niet zeker. Het boek ‘Hoe zou jij het willen?’ kan je erbij helpen.